Сини Наммок борется с редким генетическим заболеванием, которое угрожает “заморозить” ее тело - прогрессирующей оссифицирующей фибродисплазией (ФОП).
При данном заболевании в мышцах, сухожилиях и связках формируются воспалительные процессы, что ведет к росту костной ткани. Постепенно в теле больного формируется новый костный “каркас” и именно по этой причине ФОП еще называют болезнью второго скелета. По мере роста костной ткани конечности постепенно окостеневают, в результате чего больной с ФОП перестает двигаться и превращается в статую, объясняет корреспондент таблоида Mirror.
На данный момент у студентки “заморожены” спина и шея, и она не может поднять руки выше талии. При мысли о будущем девушка приходит в ужас и боится прогрессирования заболевания, ведь она не может рассчитывать на лечение - врачи, у которых недостаточно информации о ФОП, бессильны помочь молодой пациентке. Единственные препараты, помогающие Сини справиться с симптомами ФОП, - это обезболивающие.
“Сама мысль о том, что рост второго скелета распространится на нижнюю часть туловища дочери, приводит нас в ужас, - говорит мать девушки, Мариан. - В таком случае ей придется принять судьбоносное решение: хочет ли она остаться в сидячем положении или же будет всю жизнь лежать на спине. Во время прогулок мы стараемся оградить ее от прохожих, потому что любой случайный толчок вызывает у Сини сильную боль и провоцирует рост второго скелета”.
Несмотря на жизнь в постоянном страхе, студентка посещает учебное заведение и во время занятий выглядит так естественно, что некоторые из ее друзей не догадываются о страшном заболевании.
По словам Наммок, она пришла на выпускной вечер в школе с прической и макияжем, сделанными своими руками. И о том, что для этого девушке пришлось воспользоваться щипцами для барбекю, чтобы достать до лица, и щеткой с длинной ручкой, знали лишь ее родные.
Бирмингемские врачи сообщили родителям больной студентки, что они все же надеются не только замедлить симптомы коварного заболевания, но и найти лекарство от него.
