Ребенка с редкой болезнью боятся выводить на улицу

Елена Чубанюк, мать ребенка синдромом Апера: «Он был очень страшненький, голова была большая. Он был синенький весь, глаза большие». Родители прячут своего полуторагодовалого сына от людей. Денис Чубанюк страдает от синдрома Апера — это врожденная аномалия развития черепа. Когда Денис появился на свет, врачи были в шоке.

Елена Чубанюк, мать ребенка синдромом Апера: «Он был очень страшненький, голова была большая. Он был синенький весь, глаза большие».

Медики объяснили, что в гены ребенка попал вирус, и предложили матери отказаться от младенца. Однако родители не бросили мальчика. Сейчас ему нужна сложная операция, рассказала мать Дениса программе «Говорим и показываем», которая транслировалась в прямом эфире на канале НТВ.

Елена Чубанюк: «Сначала надо раскроить череп, потому что он у нас сросшийся полностью. Череп уже не растет, а мозг еще растет. Поэтому у нас начинаются головные боли, очень сильные и теперь частые».

И это еще не все: ребенок не может жевать и дышать носом, потому что у него нет переносицы. Он вынужден спать с трубочкой во рту. Кроме того, у Дениса сердце с правой стороны, а на руках и ногах — сросшиеся пальцы. Такие дети рождаются в одном из 200 тысяч случаев.